Siblings: le difficoltà dei fratelli di persone con disabilità

Cari lettori e lettrici, in questo articolo parlerò in modo particolare dei siblings. Vi siete mai chiesti cosa succede all’interno della famiglia quando nasce una persona con disabilità?

Per un genitore ricevere la diagnosi di disabilità del proprio figlio è un qualcosa di devastante, che porta ad una fortissima instabilità a livello famigliare. Per un genitore è come vivere un lutto per la morte di quello che desideravano e di quello che nel loro immaginario avrebbe potuto essere loro figlio. 

Un collegamento che faccio sempre all’interno delle consulenze genitoriali, soprattutto per coloro che hanno ricevuto la diagnosi da poco, riprende la psicologa Elisabeth Kübler-Ross e la sua teoria delle fasi del lutto, divise sostanzialmente in questa maniera: 

Molti genitori che arrivano a chiedermi supporto possono essere in diverse fasi. Alcuni rifiutano la realtà, sono arrabbiati perché non possono più vivere come vivevano prima, non sanno come rapportarsi alla novità e non sanno come fare. Altri ancora sono nella fase della ricerca, vogliono trovare la strategia migliore per “curare”, per “guarire” il proprio figlio. 

Nel lavoro di consulenza genitoriale i genitori vengono aiutati durante il percorso di accettazione, ma se per loro una diagnosi è complessa, a causa di tutte le motivazioni descritte in precedenza, per i siblings come potrà essere? Ve la siete mai posti questa domanda?

Tra fratelli e sorelle neurotipiche, tendenzialmente è molto complesso riuscire ad instaurare una relazione positiva fin dall’inizio, essa va invece costruita ‘step by step’. In ugual misura va costruita una relazione positiva, significativa e alla pari, anche nelle neurodivergenze e nelle malattie genetiche rare. Tendenzialmente nella disabilità un genitore è come se diventasse il terapeuta di suo figlio, dimenticando completamente il suo ruolo affettivo e ludico e considerando solo esclusivamente i consigli esterni che gli vengono dati. Allo stesso modo i fratelli guardano il comportamento dei genitori e procedono per imitazione, dimenticando la parte ludica e diventando loro stessi educatori, pedagogisti, psicomotricisti, psicologi e quant’ altro. 

Alcuni siblings tenderanno ad avere comportamenti iperprotettivi, non dando la possibilità alla persona neurodivergente di fare esperienze produttive;  altri potrebbero essere portati ad ignorare il fratello con delle difficoltà perché non sarà mai alla loro portata; altri ancora si comporteranno in modo ‘adultizzato’ , spiegando la diagnosi della disabilità in modo completamente anaffettivo, ma avendo comportamenti talmente tanto da adulti che in famiglia saranno completamente ignorati dai genitori poiché “ non creano problemi”. Quello che accomuna tutte queste reazioni è la rabbia di non poter avere le attenzioni dei genitori come avrebbero voluto loro, è la possibilità di avere un fratello normale. Tutti i siblings almeno una volta l’hanno pensato, probabilmente lo hanno anche comunicato, ma senza avere davvero affrontato il problema. 

Nella mia carriera pedagogica ho lavorato con molte famiglie e una delle mie REGOLE principali è che non posso lavorare solo esclusivamente sul bambino, ma tendenzialmente decido di prendere in carico tutto il nucleo famigliare, ossia i genitori, il minore e i fratelli. Molto tempo fa avevo in carica una famiglia con una sindrome genetica rara. La sorella, che era molto adultizzata e iper-intelligente, cercava di essere perfetta in tutto e di non creare problemi ai genitori. In alcuni incontri che ho fatto con lei, mi ha comunicato che si sentiva in colpa nel pensare che non voleva un fratello con una sindrome genetica rara, ma voleva un fratello normale. Mi spiegava che gli voleva bene, ma che c’erano dei momenti nei quali lo odiava talmente tanto da volerlo soffocare. Come conseguenza di queste comunicazioni abbiamo lavorato sulle emozioni, su quello che lei provava, sulle sue “iper-responsabilità” e sul suo “giocare a” fare la terapista. Insieme abbiamo lavorato sul gioco.

Sceglievamo un gioco a testa, non considerando se fosse alla portata della disabilità o meno e dopo un lungo lavoro con i genitori, con i quali si cercava di dare meno responsabilità alla minore, la ragazza è riuscita a vederlo come un fratello e non più come una persona da curare. 
Vi racconto questa storia perché in qualsiasi disabilità bisogna sì fare un lavoro interno con la famiglia, ma anche offrire un supporto psicologico e pedagogico ai siblings di qualsiasi età, anche ai i bambini di 3 anni. Troppo spesso nella mia carriera pedagogica molti mi hanno detto:” è troppo piccolo” per essere inserito in un gruppo con altri fratelli che hanno un fratello con disabilità. Questo l’ho sempre considerato un errore. 

Adesso come pedagogista offro molto spesso supporti per i fratelli creando anche dei gruppi omogenei. Inserisco i siblings, lavorando sul concetto di disabilità e sul gioco, creando inoltre un momento di stacco del quale hanno bisogno. Tutto ciò si unisce al lavoro interno che ho descritto in precedenza.